Nome: XXS - Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro Anos de existência: 15 Anos Número de Membros: +60 (incluindo os membros dos Órgãos Sociais e Mentores) Número de Mentores: 53 (apoio aos pais com bebés internados nas Unidades de Neonatologia) Número de Voluntários: +500 (participam nas nossas campanhas, incluindo na campanha bienal “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande no Coração Email: geral@xxs-prematuros.com Número de telefone: 911976465 / 910987074 Na defesa dos bebés prematuros Nascem cerca de 8.000 bebés prematuros/ ano, a nossa ajuda abrange anualmente cerca de 25.000 pessoas (8.000 bebés prematuros + 16.000 pais + profissionais de neonatologia), por esta razão, em 2008 foi criada a Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro.
De forma sucinta, qual é o foco do vosso trabalho? A XXS é uma associação de âmbito nacional, que tem como missão ajudar os bebés prematuros e as suas famílias a ultrapassarem aqueles que poderão ser os momentos mais difíceis das suas vidas. O foco do nosso trabalho incide sobre 4 áreas: — Bebés Prematuros e Pais: Informação e apoio durante a hospitalização e após a alta. — Profissionais de Saúde: Promoção dos Cuidados Centrados na Criança e na Família para alterar a forma como se cuida dos bebés em ambiente hospitalar. — Governo e Reguladores: Defesa do paciente para melhorar os cuidados prestados aos bebés prematuros e doentes e o apoio que é dado aos pais. — Sociedade: Sensibilização para a causa da prematuridade. Como é que as pessoas podem chegar a vós? Site: https://www.xxs-prematuros.com/ Facebook: https://www.facebook.com/xxs.prematuros Instagram: https://www.instagram.com/xxs.prematuros/ Twitter: https://twitter.com/ XXSPrematuros YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCUeOxQCnIr- 1FwrvLhFpDuzA A constituição da vossa associação aconteceu quando?
A XXS foi criada em 2008 por um grupo de pais que viveu a experiência da prematuridade na primeira pessoa. Abraçámos a aventura da maternidade e paternidade e nada nos preparou para que um dia… com aviso, ou de repente, não nos chegasse ao colo o filho que desejámos e que lutava estoicamente por cada dia de uma vida que se construía segundo a segundo. Todos nós sentimos a necessidade de saber mais; de saber que havia quem tivesse superado os momentos difíceis da incerteza; de saber que havia por perto alguém que compreendesse verdadeiramente a angústia e a impotência de quem tem um bebé prematuro. Foram as histórias de vida dos nossos filhos, e o impulso dos próprios profissionais de saúde que os tinham acompanhado, que nos trouxeram até à primeira meta... ao nascimento da XXS – Associação Portuguesa de Apoio ao Bebé Prematuro. Em 2010, a XXS viu reconhecida a sua utilidade pública adquirindo o estatuto de IPSS. Como tem sido o vosso trabalho até agora? Presentemente: +20 Unidades de Cuidados Intensivos Neonatais (UCINs) contam com o apoio da XXS; 53 Mentores XXS prestam apoio direto aos pais com bebés internados em 13 UCINs do país; + 500 Profissionais de Neonatologia colaboram com a XXS nas nossas iniciativas; + 70 Profissionais de Neonatologia receberam apoio da XXS para formação em Cuidados Centrados na Criança e na Família; +500 Voluntários colaboram com a XXS nas nossas campanhas de sensibilização;
+ 25.000 Seguidores seguem e interagem com os social media da XXS. Desde a data da sua fundação em 2008, a XXS participa anualmente na Parents Organisation Summit da EFCNI - European Foundation for the Care of Newborn Infants. Além disso, participamos em Congressos Nacionais e Internacionais de Neonatologia e Pediatria. 2010: Demos início à produção de materiais de apoio emocional e à literacia dos pais com bebés prematuros. 2013: Iniciámos Advocacy junto dos políticos nacionais e MEPs Portugueses na União Europeia, incluindo lobbying para o alargamento da licença para bebés que nascem prematuros ou doentes (aprovado por unanimidade em 2019). 2014: Tivemos acesso a Fundos Comunitários para arranque e implementação dos programas da XXS C.A.R.E. (Formação de grupos de pais voluntários para apoio aos pais de Bebés XXS durante o internamento e após a alta) e Sobreviver (Promoção de cuidados partilhados entre pais e profissionais de neonatologia, incl. uma transformação cultural no Contacto Pele-a-Pele). 2015: Lançámos a 1ª Campanha Bienal “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande na MISSÃO”, que contribui para dotar as UCINs de todo o País de equipamentos para a promoção do vínculo afetivo dos Bebés XXS com os pais, incl. material de posicionamento, método canguru e aleitamento materno. Além disso, começámos a participar ativamente no projeto dos ESCNH – European Standards of Care for NewbornHealth, um ambicioso projeto interdisciplinar de desenvolvimento de padrões para 11 áreas da saúde neonatal, importantes para a harmonização do tratamento e cuidados de recém nascidos em toda a Europa, e referência para o desenvolvimento e implementação de normas e diretrizes vinculativas ao nível de cada um dos países (este projeto reúne cerca de 220 profissionais de saúde, pais e especialistas da indústria de mais de 30 países). 2016: Obtivemos o prémio “Best Idea of the Year” da EFCNI pelo reconhecimento internacional do trabalho da XXS desde a fundação em 2008 e o envolvimento do Cristiano Ronaldo e da Mariza em All-to-Actions Europeias relacionadas com a prematuridade. Além disso, lançámos a 1ª Campanha Bienal “XXS-XXL, Pequeno no Tamanho, Grande no CORAÇÃO”, que alerta para a realidade da prematuridade e contribui para dotar as UCINs de todo o País de Gorros e Botinhas para os Bebés XXS. 2018: Realizámos o 1° Congresso Nacional da Prematuridade. 2020: Durante a pandemia, demos início aos “XXS Talks”, Facebook Lives sobre os mais variados temas relacionados com prematuridade. 2021: Iniciámos o apoio dos profissionais de neonatologia à formação FINE (FINE é uma abordagem centrada na família que favorece os resultados dos Bebés XXS e o apoio das suas famílias em cuidados neonatais). Além disso, lançámos o Debate XXS “Separação Zero e Importância de Manter Juntos Pais e Bebés que Nascem Cedo Demais” que, além da XXS a representar os pais, incluiu um painel muito diversificado de profissionais de saúde, cientistas e administração pública (DGS), que debateram a necessidade de serem criadas as condições necessárias em Portugal para que os pais possam estar 24h por dia junto dos seus Bebés XXS. 2022: Criámos a Task Force de implementação dos ESCNH composta por diversos stakeholders, incl. profissionais de neonatologia (médicos e enfermeiros), cientistas e administração pública. Qual é a principal carência da vossa Associação? A XXS é uma IPSS e depende de doações e patrocínios para a realização de todas as nossas atividades, incluindo o apoio que é dado aos bebés que nascem cedo demais, aos seus pais e aos profissionais de neonatologia. Este apoio inclui, entre muitos outros, a impressão de materiais de apoio e de literacia para os pais, a aquisição de materiais de promoção do vínculo afetivo entre os pais e os bebés (amamentação, conforto para a realização do método canguru e posicionamento) e a formação dos profissionais de saúde em Cuidados Centrados na Criança e na Família. Precisam de voluntários para a vossa Associação? Tendo em conta que somos uma IPSS e todos os seus membros trabalham em regime de voluntariado, dependemos do apoio de voluntários. Quantas pessoas a vossa ajuda abrange anualmente? Tendo em conta que a XXS tem âmbito nacional e nascem cerca de 8.000 bebés prematuros / ano, a nossa ajuda abrange anualmente cerca de 25.000 pessoas (8.000 bebés prematuros + 16.000 pais +profissionais de neonatologia). |
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