Nome: Associação Crohn
Colite PT Anos de existência:
Oficialmente, quase 3 anos Número de associados: 274 Email: geral@crohncolite.pt Número de telefone: Sede em Lisboa:
+351 914 625 963 Além de desejar que se
encontre uma cura para
estas doenças, a Associação Crohncolite quer
“sensibilizar instituições
oficiais e políticas para
melhorias das condições
existentes”. Estima-se
que existam 25 mil pessoas com esta doença
em Portugal. O que é a doença de
Crohn?
A doença Inflamatória do intestino é um chapéu que abriga
várias doenças imunomediadas
que afetam o intestino. A doença de Crohn e a Colite Ulcerosa
são as mais comuns. A doença
de Crohn é uma das doenças inflamatórias do intestino, na qual
há uma inflamação crónica que
normalmente envolve a parte inferior do intestino delgado, o intestino grosso ou ambos, e pode
afetar qualquer parte do trato
digestivo. A colite ulcerosa é uma
inflamação, também crónica, da
camada mais interna da parede
do intestino grosso e do reto. Qual é o principal foco
do trabalho da Associação
Ritual Purple/ CrohnColite
Portugal?
O nosso trabalho foca-se principalmente em três vertentes: 1. Que toda a gente entenda o
que é uma Doença inflamatória
do Intestino (DII). Se há apenas
uma coisa que podemos fazer
para beneficiar todos os pacientes (além de encontrar uma cura),
é criar uma maior consciencialização e uma maior compreensão
das Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) na sociedade. Estas
doenças são invisíveis e, muitas
vezes, incompreendidas. Precisamos ajudar os outros a entender
melhor os desafios e as implicações de viver com uma Doença
Inflamatória do Intestino (DII). 2. Apoiar e empoderar as pessoas com DII. Quando as pessoas
têm informação, melhor ajuda
prática e apoio emocional, poderão ter mais controlo da sua condição e viver vidas mais completas e mais livres. 3. Sensibilizar Instituições Oficiais e Políticas para melhorias
das condições existentes. Tendo como referência as melhores
práticas no tratamento e acompanhamento dos doentes, sensibilizar as instituições oficiais para
uma melhoria constante das condições dos doentes que os permita serem parte integrante e ativa
na sociedade. Como é que as pessoas
que têm familiares com
Crohn podem chegar a vós?
Familiares e amigos, e as próprias pessoas que tenham Crohn
ou Colite Ulcerosa, podem contactar-nos pelo nosso email, telefone ou redes sociais (Facebook
e Instagram). No Facebook temos
um grupo de apoio para familiares e amigos, ondem podem,
entre outras coisas, esclarecer
dúvidas, desabafar e ter apoio de
pares. Qual é a principal carência da vossa Associação?
Todo o nosso trabalho é assente em trabalho de voluntários,
mas ainda assim há custos associados que temos de suportar.
Por isso, a falta de recursos financeiros que obviamente, limita
as ações que podemos fazer. O
pagamento de quotas de associados e doações que recebemos
são canalizados para apoiar pessoas com doença inflamatória em
situação económica precária ou
em situação de desemprego, e
com a atual situação económica,
os pedidos de ajuda têm vindo a
aumentar. Receamos que possamos vir a ter de negar ajuda por
não termos recursos financeiros
para o fazer... Todas as doações
podem ser feitas para este IBAN
PT50 0045 1280 4032 5643 7608
6 (SWIFT: CCCMPTPL). Precisam de voluntários
para a vossa delegação?
A Associação tem uma base
de dados de voluntários e toda a
ajuda é bem vinda! Quem quiser
ajudar, basta preencher este formulátio: https://forms.gle/8ukdsCY84F5nCSiT9. Quantas pessoas a vossa
ajuda abrange?
Nós ajudamos qualquer pessoa com doença inflamatória do
intestino que viva em Portugal,
seja nosso associado ou não. Estima-se que há cerca de 25 mil
pessoas com Crohn ou Colite Ulcerosa em Portugal e na nossa
comunidade online temos mais
de 4200 pessoas a quem prestamos assistência, esclarecimento e
apoio diário. |