FEVEREIRO 2010
ENF.ª SILVA DIAS: FORMAçãO DOS CUIDADORES DE DOENTES DE ALZHEIMER FAZ A DIFERENçA
A Enf.ª Maria Lúcia Silva Dias, presidente da delegação da Associação Portuguesa de Familiares e Amigos de Doentes de Alzheimer (APFADA) na Região Autónoma da Madeira, defende em entrevista à Newsletter da Farmácia do Caniço, que a formação dos cuidadores pode contribuir decisivamente para melhorar a qualidade de vida dos doentes de Alzheimer e das suas famílias.

Quando é que a APFADA iniciou a sua actividade na Região Autónoma da Madeira?
A delegação foi criada formalmente no ano 2000, a partir duma iniciativa do médico neurologista Prof. Carlos Garcia, fundador da Associação Alzheimer Portugal. Deslocava-se à Madeira com alguma frequência, para conferências e encontros científicos, numa dessas viagens reuniu-se com um grupo de sócios e lançou um repto para a criação de uma delegação na Região. O desafio foi aceite e iniciou-se actividades orientadas fundamentalmente de apoio aos cuidadores, uma linha telefónica e actividades de formação.

Quantas pessoas trabalham convosco em regime de voluntariado?
Há um grupo de voluntários que colaboram nas actividades de formação e informação nas actividades de angariação de fundos, os elementos da direcção são também voluntários. Mas manter um trabalho contínuo e sistematizado apenas com trabalho voluntário é extremamente difícil e neste momento a delegação conta com o trabalho de uma técnica superior dos serviços sociais, uma psicóloga.

Como funcionam em termos de financiamento?
As instalações da sede foram cedidas pelo Instituto de habitação. Através de um contrato programa com a Secretaria regional dos Assuntos Sociais é-nos concedida uma verba canalizada totalmente para apoio aos doentes. Desenvolvemos actividades de angariação de fundos e contamos com a solidariedade das empresas e dos cidadãos que aderem a nossa causa ajudando-nos com donativos.

Quais são as vossas principais actividades?
Um dos objectivos da nossa intervenção é ajudar as pessoas portadoras de demência e suas famílias de forma a minimizar os efeitos da doença na pessoa e seu cuidador. A formação dos cuidadores desempenha um papel crucial no atingir deste desiderato. É muito importante ter cuidadores informados e munidos de competências que vão decididamente contribuir para a melhoria da qualidade de vida dos doentes, bem como, minimizar os impactos da doença no cuidador. Geralmente, fazemos duas formações por ano, direccionadas para familiares e cuidadores profissionais. As acções de formação têm uma carga horária de 30 horas, com uma componente teórica/ prática. Têm uma vertente ligada à doença, que é dada por um médico, uma componente de cuidados de enfermagem, que aborda os cuidados do dia-a-dia da pessoa, nomeadamente no que concerne à alimentação, à mobilidade, à higiene, segurança etc. As questões jurídicas e o impacto psicológico da doença no cuidador fazem também parte do conteúdo programático Para além da formação temos um banco de ajudas técnicas orientado para famílias carenciadas e com doentes em fases mais avançadas da doença, actividades orientadas para os cuidadores, apoio psicológico aos cuidadores, estimulação cognitiva para doentes em fase inicial da doença, apoio na área social.

Como é que as famílias chegam até à APFADA?
Muitas das famílias são orientadas por profissionais de saúde médicos e enfermeiros. Outras famílias acorrem aos nossos serviços por iniciativa própria. Neste momento, prestamos apoio a 188 famílias, apoio que é orientado de acordo com as necessidades dos doentes e famílias e da nossa disponibilidade. Cedemos fraldas, camas articuladas e outros equipamentos facilitadores do processo de cuidar. Estes apoios são prestados às famílias mais carenciadas e cujos doentes se encontram em fases avançadas da doença Desde o ano passado estamos a desenvolver um projecto de estimulação cognitiva direccionado para um grupo de pessoas portadoras da doença, mas na sua fase inicial ou intermédia. 

Quantos doentes participam actualmente nesse projecto?
Neste momento, são oito doentes, existem dificuldades não só em termos de instalações, mas também porque as famílias têm de acompanhar os doentes e nem sempre o podem fazer. Apesar das dificuldades, estamos empenhados em alargar este projecto não só admitindo mais pessoas mas também, diversificando actividades.

As famílias recorrem bastante à vertente do apoio psicológico?
 Disponibilizamos esse apoio gratuitamente, mas não há muita adesão pensamos que a falta de disponibilidade para si próprios e a convicção que são capazes sozinhos de levar a cabo a difícil tarefa de cuidar do seu familiar são as razões da pouca adesão a estes apoio. Há estudos que apontam para percentagens muito elevadas de depressões e outros problemas de saúde nos cuidadores. Conscientes dessa situação para além deste apoio desenvolvemos outras actividades orientadas especificamente para os cuidadores, grupo de apoio nos últimos sábados de cada mês e actividades de lazer.

Portanto, é importante fazer um diagnóstico precoce da doença?
Infelizmente, ainda se nota que os primeiros sintomas não são valorizados, persiste a ideia de que a idade é o único factor que leva à perda de capacidades. Quando o diagnostico é feito já existem perdas significativas de qualidade de vida das pessoas. O diagnóstico precoce é muito importante não só porque a pessoa pode iniciar tratamento farmacológico e aderir a intervenções não farmacológicas para retardar a progressão da doença, bem como, decidir o seu dia-a-dia e o seu futuro, nomeadamente a planear os seus cuidados, escolher por quem quer ser acompanhada ou representada. Permite também às famílias prepararem-se psicologicamente.

Que conselhos práticos pode dar aos cuidadores?
É muito importante que os cuidadores procurem informar-se sobre a doença e que, se possível, façam formação sobre como cuidar de pessoas com demência. O conhecimento é a base fundamental para o sucesso no processo de cuidar destes doentes e, quando falamos em sucesso, referimo-nos à manutenção da melhor qualidade de vida, à preservação da dignidade destas pessoas em todas as fases da doença e à diminuição do desgaste da doença sobre o cuidador. Quer sejam familiares, quer sejam cuidadores formais, os cuidadores não podem nunca esquecer que as pessoas doentes são pessoas com um percurso de vida que tem de ser respeitado e valorizado têm gostos e preferências que devem de ser mantidos.

O que pode ser feito para melhorar a segurança das casas e prevenir acidentes?
A segurança destas pessoas é um aspecto importante no processo de cuidar, mas as medidas têm de ser adequadas ás dificuldades e sintomas que as pessoas apresentam, no entanto, há medidas que são importantes para manter um ambiente seguro particularmente na fase intermédia da doença: Segurança nas portas e janelas, fechar à chave tudo o que possa ser perigoso: gás, medicamentos, produtos de limpeza, etc... Também fixar tapetes, não dar cera, verificar instalações eléctricas, fios soltos, entre outros. Mas uma atitude compreensiva, atenciosa, e não recriminatória por parte do cuidador é fundamental para os doentes sentirem-se seguros e confortáveis.

Quais os projectos da APFADA para o futuro?
A criação de um equipamento para pessoas portadoras de demência em fase inicial da doença com uma componente de reabilitação na lógica do trabalho que estamos a desenvolver. Um apoio aos doentes e seus cuidadores de uma forma constante e sistematizada o mais precocemente possível pode fazer a diferença entre manter o doente no ambiente familiar ou institucionalizá-lo. Na medida da nossa disponibilidade, continuaremos a ajudar as famílias mais carenciadas na cedência de equipamentos para os cuidados aos doentes. A formação e informação são áreas que vamos continuar a privilegiar na nossa intervenção. Só mesmo com mais formação e informação teremos uma sociedade mais exigente, capaz de reconhecer o que não está bem e lutar por melhorar. Sabemos que não podemos oferecer às pessoas com doença de Alzheimer que existem na Região as condições de que necessitam e que merecem, mas podemos e queremos formar e informar mais e melhor.


 


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